神経難病、ヒト・ゲノム研究と社会


第3回国際生命倫理・福井セミナ− （1993年11月19-21日）

藤木典生　メイサー ダリル（編）

ユウバイオス倫理研究会　1994

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キ−ワ−ド：生命倫理，バイオテクノロジ−，優生学，遺伝相談，遺伝子操作，遺伝スクリ−ニング，遺伝子治療，遺伝病，ヒト・ゲノム計画（科学的，倫理的，社会的，法的問題点），医学倫理，遺伝医学，（解析，治療，予防）生命の特許，遺伝病，遺伝相談の公的な考え方，生殖技術

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目次


はしがき vii
国際生命倫理に関する福井声明 ix

1. 開会の辞
座長　 HGR倫理部会長　藤木典生 1
歓迎の辞 　 福井医科大学学長 鳥塚莞爾 2
福井県知事 栗田幸雄 3
福井市市長　大武幸夫　 4
祝辞 文部省国際学術課 課長　井上正幸 5
（代） ユネスコ事務総長 Federico Mayor 6
WHO事務総長 中島宏 7
WHO人類遺伝部長 Victor Bulyzhenkov 8
HUGO 副会長　松原謙一 9
HUGO前会長 Sir Walter Bodmer 10
ゲノム研究所所長 Craig Venter 11

2. 神経難病と社会
（座長　祖父江逸郎、Victor A. McKusick）
神経難病と社会 12
　　 愛知医科大学長 祖父江逸郎
難病と禅について 13
永平寺前監院 上月照宗
現代史の中の優生学 15
三菱化成生命科学研究所室長 米本昌平
難病ケアシステムの社会経済的考察 19
帝京大学経済研究所長 江見康一
患者家族が求める地域ケアの条件 21
東京進行性筋萎縮症協会長 石川左門
難治性神経疾患，遺伝学と社会:カナダにおける法的，倫理的問題 25
アルベルタ大学法学助教授 Roxanne Mykitiuk
遺伝的差別と行動遺伝学：性的志向の分析 35
スタンフォード大学臨床医学部準教授 Paul Billings
ヒトゲノム計画の社会的、法的、倫理的文脈についての考察 40
HUGO倫理委員長 Victor A. McKusick
討論 42

3. 診断とカウンセリング
（座長　杉田秀夫、Robert M. Cook-Deegan）
診断とカウンセリング 48
国立精神・神経センター神経研究所所長　杉田　秀夫
ガングリオシドーシス 49
東京都臨床医学総合研究所副所長 鈴木義之
筋ジストロフィーの分子遺伝学的診断 53
国立精神・神経センター神経研究所部長 荒畑喜一、杉田秀夫
ミトコンドリア病に於ける症状の多様性 56
国立精神・神経センター武蔵病院部長 埜中征哉、後藤　雄一
ゴーシェ病 60
新潟大学脳研究所神経内科教授　辻　省次
家族性アミロイドポリニューロパシー(FAP)の診断とカウンセリング 65
三井大牟田病院、神経病総合医療センター所長　荒木淑郎
日本におけるアミロイド症死亡率の地域較差，1969〜1992 70
厚生省人口問題研究室長　今泉洋子
ハンチントン病の遺伝子診断とカウンセリング 75
東京大学医学部神経内科教授　金澤一郎
日本におけるハンチントン病死亡率の地域較差，1969-1992 78
厚生省人口問題研究室長　今泉洋子
神経疾患遺伝子の探求から生じる倫理的問題 82
米国科学アカデミー医学研究所部長　Robert Cook-Deegan
討論 96

4. 集団遺伝テストの社会的受容と問題点
（座長　近藤喜代太郎、Robyn Y. Nishimi）
遺伝テスト：生命倫理と社会的受容 102
北海道大学医学部公衆衛生教授　近藤　喜代太郎
アメリカにおける行動遺伝学の論議 105
米国エネルギー省ヒト・ゲノム計画 ELSI プログラム顧問　Michael S. Yesley
応用遺伝学に対する規制，ただし研究を除く 109
ノルウエー　オスロ大学倫理センター教授　Knut Erik Tranoy
オーストラリア、ニュージーランド、アジアにおける遺伝子テストの社会的許容度と影響 114
筑波大学生物科学系外国人教師 Darryl Macer
ヘルス・ケア・システム 123
東京医科歯科大学保健衛生教授　川村佐和子
科学技術と行政 127
国立公衆衛生院公衆衛生行政学部長　中原俊隆
成人病予防のための遺伝スクリ−ニング 130
筑波大学基礎医学系遺伝医学教授　濱口秀夫
アメリカの公益における生物医学倫理 133
連邦議会テクノロジー・アセスメント局　Robyn Y. Nishimi
討論 138

5. 治療と予防　
（座長　高久史麿、Leslie A.Platt)
難病患者の在宅看護サービス 147
白梅学園短期大学教授　木下安子
障害新生児治療の法的問題 151
北里大学医学部医学原論研究部門　家永　登
遺伝子治療のための新しい遺伝子導入発現法の開発 155
大阪大学細胞生体工学センター　中西真人
リポソームによる遺伝子治療 161
応用生化学研究所長　八木國夫
遺伝学と精神医学における予知テスト：事前指示の使用における倫理的問題 163
米国ウィスコンシン大学医の倫理学教授　Daniel Wikler
ヒト・ゲノム研究の倫理的枠組みと意味 167
米国メリーランド州ゲノム研究所副所長　Leslie A. Platt
討議 171

6. ゲノム研究と科学の責務 - MURS Japanとのジョイント・セッション-
（座長　 岡本道雄、Jean Dausset）
ゲノム研究と科学の責務 178
MURS Japan会長 岡本道雄
科学の責務協会(MURS)日本支部のご案内 179
フランスMURS会長　Jean Dausset
ヒト・ゲノム研究と特許の可能性：その倫理的結果 181
レネ・デカルト大学教授，欧州議会議員，HUGO倫理副委員長 Alain Pompidou
科学と倫理 186
MURS Japan 副会長　藤沢令夫
討議 190

7. 遺伝子解析と遺伝病についての国際意識調査　
（座長　武部　啓、Ishiwar C. Verma）
インド人の障害、遺伝観の合理性 191
全インド医科学研究所教授 Ishiwar C. Verma 他
心身障害と遺伝の意識調査 195
福井医科大学第二内科　平山幹生，中崎繁明，藤木典生
生命倫理に関する韓国人の意識分析 199
韓国水原大学校遺伝工学科教授　姜永善、韓国ソウル大学校生物学教授　李延珠
北京の高学歴者の遺伝学と疾病に対する意識調査 202
中国医科学院人類遺伝教授　W. H. Y. Lo 他
科学と遺伝学に対するタイ仏教徒の意識調査 207
タイ マヒドール大東南アジア研究センター所長　Pinit Ratanakul
日本、アジア、太平洋諸国における、疾患および治療の受けとめ方 210
筑波大学生物科学系　メイサー　ダリル, 加藤祐子
ロシアにおける生命倫理学のジレンマ 218
ロシアアカデミー哲学研究所研究員　Vijay Kaushik　(& Darryl Macer)
新しい遺伝学時代におけるイスラエル古来の伝統 222
イスラエル　ベン・グリオン大学，健康科学学部　Frank J. Leavitt
小児遺伝子治療 226
連合王国　ウェールズ大学医学部医療遺伝学科助教授　Angus Clarke 他
遺伝子診断の進歩と遺伝相談の意義：筋ジストロフィー患者の家族の視点から 230
国立精神・神経センター　白井泰子，東京女子医科大学小児科学　大澤真木子，福山幸夫
遺伝相談に関する意識調査 234
東京女子医科大学小児科助教授 大澤真木子 他
高校の授業での人類遺伝学と倫理教育 246
ヴァージニア州立大学医学部　Karen Beck、 Joann Bodurtha
日本の医学部倫理委員会委員長への調査の結果 252
京都大学医学部放射能基礎医学教授　武部　啓
討議 253

8. 基調講演　
（座長　日本人類遺伝学会理事長　三輪史朗）
倫理，法律と「新」遺伝学：その側面の抜粋 258
ボストン大学人類遺伝センター所長　Aubrey Milunsky
知るべきか，知らざるべきか，それが問題だ 265
エラスムス大学遺伝医学センター所長　Hans Galjaard
討議 276
公開講演：生命力をたたえる科学を 277
京都大学名誉教授　生命誌館館長　岡田節人

9. ヒトゲノムと生命倫理の国際研究の展望
（座長　藤木典生、Darryl Macer）
遺伝子診断のバイオエシックス 279
HGR倫理部会長、UNESCO国際生命倫理副委員長　藤木典生
遺伝子病と生命観信仰の自由　 286
自治医科大学生化学教授　香川靖雄
生命倫理の現代性と遺伝医学 297
青山学院大学哲学教授　坂本百大
アメリカ・ゲノム最新事情 301
NHK福岡　五十嵐享平
哲学に根差す生命倫理を 305
中央大学哲学名誉教授　桑木　務
国際的かつ比較文化的な生命倫理学にむかって 306
国際日本文化研究センター助手　森岡正博
国際生命倫理の将来 310
ユウバイオス倫理研究会代表、UNESCO国際生命倫理委員　Darryl Macer
討議 313

閉会まとめ 323
京都大学医学部放射能基礎医学教授、HUGO 倫理委員　武部　啓
名簿 324

はしがき


　第3回国際生命倫理・福井セミナー「神経難病、ヒトゲノム研究と社会」は、1993年11月19〜21日の日程で福井商工会議所にて開催されました。本セミナーは1993年11月14〜17日に神戸で開催された「ヒト・ゲノム・マッピング '93」のサテライトシンポジウムにあたります。
　第1回国際生命倫理・福井セミナー1987「人間の尊厳と医療」以来、基礎・応用遺伝学技術は著しく発展し、特定の疾患の要因となる様々な遺伝子が同定されています。遺伝医学と社会に関する国際人類生物学会−日本人類遺伝学会合同セミナー1990、そして第2回国際生命倫理・福井セミナー1992「ヒト・ゲノム研究と社会」はヒト・ゲノム研究の倫理的、法的、社会的問題(ELSI)に焦点を当てました。
　先のセミナーのプログラムは科学から社会にいたるまで様々な論文を網羅していたため、第３回セミナーではより議題を限定するよう意識し、神経難病に的を絞りました。ハンチントン病や進行性の筋ジストロフィー症のような単一遺伝子疾患に焦点を当てましたが、パーキンソン病、精神分裂症のような疾患は遺伝的感受性と共に環境的リスク要因も有しており、多因子疾患と認識されています。神経難病はその難治性から数多くのELSI問題を提起し、今回のセミナーでも、ヒト・ゲノム研究のインパクトについて考えられるような幅広い問題を取り上げました。
　開会式に続いて鳥塚莞爾福井医科大学学長と栗田幸雄福井県知事の歓迎の辞があり、文部省の井上正幸課長からのお祝いの言葉、そしてF.マイヨール・ユネスコ事務総長のお祝いの言葉が続きました。その後のセッションは「社会学と神経難病」（司会：祖父江、マックーシク）、「診断とカウンセリング」（司会：杉田、クック・ディーガン）でした。すばらしい発表の後は活発な討論が行われ、その内容は本書にある通りです。第1日目の議題は禅仏教から同性愛、優生学までカバーし、行動遺伝学研究の方法論と社会学の説明、討論、批判がなされました。討論の後のレセプションでは参加者全員で福井の伝統芸能と郷土料理を堪能しました。レセプションではさらに、大武幸夫福井市長、松原謙一HUGO副会長、中島宏WHO事務総長、V.ブリゼンコフ人類遺伝部長、W.ボドマーHUGO前会長、C.ヴェンター ゲノム研究所所長からそれぞれ祝辞をいただきました。
　第２日目は「遺伝テストと社会的受容」（司会：近藤、西見）、「治療と予防」（司会：高久、プラット）のセッションが行われ、それぞれ各国における社会的影響への考察から始められました。経済的側面と患者に対する人々の意識もまた採用される医療システムの選択に当たって重要です。後半では、遺伝子治療を含む治療のアプローチの可能性について討論が行われました。議題には優生学の哲学、そして患者の看護経験の例も取り上げました。
　最初の2日間に行われたこれら四つのセッションではそれぞれ６人の講演者による学際的発表、そして司会者のコメントと発表を含む広範な討論が行われ、倫理的、法的、心理学的、科学的、社会的問題が話し合われました。また、言葉の壁を崩すために、セミナーを通して日英の同時通訳がつけられました。セッションの後、日本の科学の責務協会（日本MURS）とのジョイント・セッションが岡本道雄日本MURS会長とJ.ドーセー フランスMURS会長の司会で行われ、A.ポンピドー（フランスMURS副会長）、藤沢令夫（日本MURS副会長）両先生から有益な発表がありました。最後に、生命誌館岡田節人館長による「生物のしなやかさ」についての公開講演が持たれ、市民の皆さんの深い感動を呼びました。
　最終日の第3日目には、国際社会における遺伝学と生命倫理についてのワークショップが行われました。最初のワークショップ（司会：武部、ヴァーマ）では、1993年に実施された国際生命倫理調査プロジェクトについての報告がありました。このプロジェクトはＷＨＯ、文部省のヒト・ゲノム研究計画の日本ELSIグループ、ユウバイオス倫理研究会などからの助成を受けて行われたものです。このプロジェクトではオーストラリア、中国、英国、インド、イスラエル、日本、韓国、ニュージーランド、北米、ロシア、シンガポール、タイといった世界各国の意識を比較しました。これに先立ち調査プロジェクトが、遺伝と障害をテーマにインド、日本、タイで数年にわたって進められ、テーマは生命倫理の諸問題、バイオテクノロジー、遺伝医学、環境についての意識など多岐にわたっています。調査に興味をお持ちの国にはアンケートをお渡しします。文化を超えた倫理を発展させるには、人々の論拠を調べなければなりません。学識経験者と医師は一般市民の論拠から掛け離れてしまうことがしばしば認められ、このような調査は国際的な生命倫理を検討する手段の一助となるでしょう。
　このワークショップの後、ボストン大学のA.ミランスキー先生による基調講演がありました。残念ながらH.ガルジャー先生は健康上の理由から欠席されましたが、先生の発表も本書に掲載できました。最後のワークショップ（司会：藤木、メイサー（ユネスコ国際生命倫理委員会））で、ヒト・ゲノム研究の国際調査における今後の方向性の考察が行われ、セミナーの精神をほぼ反映した声明文を作成することができました。声明文が世界中の生命倫理の討論で採用され、自国の文化を越えて健康観を広げることを望んでいます。セミナーはHUGO倫理委員会の武部啓先生の言葉をもって閉会されました。私たちすべてが引き続きこれらのテーマに取り組み、皆様からのコメントをお待ちしています。
　私たち編集担当者から、セミナーの運営に貢献された方々、とくに事務局の平山幹夫先生、中川好美さん、福井医科大学組織委員会の皆さんにお礼申し上げます。組織委員会とセミナーを援助してくださった方々のリストは本書の最後に掲載しました。本書の日本語版と英語版は、文部省ヒト・ゲノム研究計画のＥＬＳＩグループから助成を受けて刊行されました。通訳を担当してくださったリチャード・クラーク先生、稲垣かずみさん、益子真由美先生の多大な貢献には特にお礼申し上げます。ほとんどの英文論文を翻訳してくださった稲垣かずみさんと、翻訳と編集にお力添えをいただいた安原信子さんに感謝いたします。そして本書の刊行にご尽力いただいた安原勇さんに深くお礼申し上げます。
　本セミナーで私たちは次のような質問に関する政策を検討しました。何が病気で、何がそうでないのか？　治療と強化の境界線は？　神経難病とは何か、社会や私たち自身の期待に添えないのは何か？　ヒト・ゲノム研究のインパクトは何か、また国際的政策は開発できるのか？　セミナーの3ヵ月後に本書を刊行することによって、私たちはセミナーで生まれた活発な文化を超えた討論が、継続され消滅しないよう心から願っています。何よりもまず、本書を私たちの社会で難病と闘う患者とその家族の方々に捧げたいと思います。私たちすべてが、こうした方々から学び、遺伝学がもたらすジレンマに直面し、あらゆる可能な治療を探る気構えを持つ、許容度の高い国際社会を築くよう努力することを望みます。

1994年1月
　　　　　　　　　　　　　　　　　 藤木典生　 メイサ− ダリル
福井医科大学内科 筑波大学生物科学系

国際生命倫理に関する福井声明*


1. 生命倫理は学際的分野として考察されるべきもので、特定の学術分野に限られることなく、学者だけでなく、全ての人々による討論を含む。

2. 国連世界人権宣言に規定される基本的人権に反しない限りにおいて、個々の文化を尊重する研究、討議を含む、国際異文化間生命倫理を発展すべきである。

3. 生命倫理の方法論は異文化間の理解を目標とすべきであり、そのような理解は国際異文化間生命倫理を発展させるために不可欠である。

4. 国際法、あるいはガイドラインを調和させ、生命倫理的観光主義（例えば、資金のある者が貧しい者から臓器を買う、自己向上の目的で遺伝技術製品を買う、または、貧しい者だけを医学実験に使う）を防ぐことが重要である。人間のからだ（DNA、遺伝子、細胞，組織，そして臓器）を利益追求のために用いることはできない。

5. 人々の考え方の多様性を理解するために、一般の人々の考え方や論理の研究を広めていくことは、可能な普遍性の程度を決定するために必要であり、これは生命倫理における他の研究方法と合わせて用いられるべきである。

6. 生命科学や医学、 特に、ヒトゲノム研究、遺伝子スクリーニングや遺伝子治療の応用は、重要な教育的、倫理的、法的、社会的問題を提示し、これらは地域的、全国的、国際的レベルで考察されることが必要である。

7. 病気治療のための体細胞遺伝子治療は有益な医学的治療法であり、患者による必要と選択によって用いられるべきである。しかし、生殖細胞遺伝子治療は、技術的安全性と真の国際的世論の一致が見られるまでは進められるべきではない。そのような合意を得るためには教育が必要であり、世界のほとんどの地域では数十年を費やさなければならない。

8. このような目標を達成するためには、科学的臨床的背景、倫理的原則、そして生命科学と医学における社会的、法的問題に関し、社会のすべての成員への教育教育が必要である。これが、社会、多くの学術分野、そして国際的集団のすべての個々の成員の積極的な協力を可能とする。

* We encourage the free duplication and circulation of this statement. To stimulate international discussion, comments on this statement will be published in the Eubios Ethics Institute Newsletter, send them to Dr. Darryl Macer, 〒305　筑波学園郵便局私書箱125 Eubios Ethics Institute.
Please send comments to Email < darryl@eubios.info >.


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